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〔難病〕難病患者支援に関すること

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難病患者と家族のためのガイドブックはこちら ⇒ ガイドブック表紙​

このページの構成

  1. 医療費助成
  2. 難病相談
  3. 難病学習会
  4. 高知市難病対策地域協議会
  5. 難病患者と家族のためのガイドブック
  6. 関係機関リンク
    (1)　相談窓口
    (2)　お金
    (3)　介護・障害者手帳
    (4)　駐車場
    (5)　ヘルプマーク
    (6)　ゴミ出し
    (7)　緊急時
    (8)　災害に備えて

 ​ ​難病患者支援

1　医療費の助成　　制度の名称：特定医療費（指定難病）

　厚生労働省が指定する「指定難病」に罹患し、認定基準を満たしている方は、世帯の所得に応じて医療費の自己負担額が軽減される制度を利用できます。
　高知市保健所 健康増進課では、高知市民の方からの新規申請を受け付けています。
　なお、更新申請の受付は行っておりませんので、あらかじめご了承ください。

内容

　「難病の患者に対する医療等に関する法律（平成27年1月1日施行）に基づき、原因不明で治療法が確立されていない難病のうち、厚生労働省が指定した「指定難病」に罹患し、認定基準を満たす方について、世帯の所得に応じて医療費が軽減されます。

申請に関する詳しい内容は、高知県健康対策課のホームページをご覧ください。

　　高知県健康対策課のホームページはこちら　→　「特定医療費（指定難病）の支給認定について」
申請窓口

1　はじめて申請する方（新規申請）

 1の
窓口

名称

 高知市保健所 健康増進課
住所 高知市丸ノ内1丁目7番45号
総合あんしんセンター1階
電話 803-8005

2　更新手続きの方（更新手続き）
　
　1年ごとに更新手続きが必要です。
　更新時期に高知県健康対策課から更新手続きの書類が送られてきますので、更新される方は手続きを行ってください。

 2の
窓口		 名称 高知県
健康政策部 健康対策課
住所 高知市丸ノ内1丁目2－20
高知県庁4階

電話

 823-9678
3　医療受給者証に記載されている
　内容の変更や追加
  • 氏名
  • 住所
  • 医療保険
  • 申請者・自己負担限度額　　等
 3の
窓口		 名称 高知県
健康政策部 健康対策課
住所 高知市丸ノ内1丁目2－20
高知県庁4階
電話 823-9678

4　その他、医療受給者証に関すること

  • 破損、紛失した場合
  • 受給資格がなくなった場合
    （治癒・死亡・県外転出）　　　等

4の
窓口

 名称 高知県
健康政策部 健康対策課
住所 高知市丸ノ内1丁目2－20
高知県庁4階
電話 823-9678

その他、難病に関する情報

　　難病情報センター

申請等で健康増進課窓口への来所を予定されている方へ（お願い）

　　健康増進課窓口の開庁時間は、午前8時30分から午後5時15分まで（土・日・祝日・年末年始12月29日から1月3日までは除く）となっております。

　12時から13時までの時間は担当職員が不在となる場合がありますので、その時間帯に来所を希望される方は、事前にご連絡の上お越しください。

2　難病相談

内容

　日常生活や療養上の悩みについて相談に応じています。
　難病相談支援員、理学療法士、保健師による電話や面接、訪問等による相談を行っています。
　また、神経難病専門医（神経内科）による訪問診療等も行っており、在宅療養に必要な医学的助言を行っています。
対象 　難病患者とそのご家族、支援に携わる関係機関の職員

3　難病学習会

内容

　難病の知識を身につけることにより、専門的なケアが提供できるよう、専門医に講師を依頼し、難病学習会を実施しています。
対象

　支援に携わる関係機関の職員

令和7年度

集合研修
12月（申込受付中）

難病学習会
開催日時 2025年12月5日（金曜日）　13時30分 から 15時で（受付は13時から）

会場

総合あんしんセンター　3階　大会議室　（高知市丸ノ内1丁目7番45号）
内容

難病支援の”入口”を整理しよう　～ガイドブックを活用した制度･相談窓口の活かし方～
講師 健康増進課　精神・難病担当職員
対象 介護支援専門員、ヘルパー等ケア関係者
費用 無料

学習会案内
申込方法

案内チラシ
申込用紙

 案内チラシはこちら（申込書は裏面） [PDFファイル／374KB]

申込方法

 案内チラシ裏面が申込用紙となっています。
必要事項記入後、Faxにてお申込みください。
申込締切 2025年11月30日まで

​

Web研修（高知市YouTubeチャンネルにて学習会動画を限定公開）​
5月　（終了しました）
難病学習会
内容 脊髄小脳変性症
対象 介護支援専門員、ヘルパー等ケア関係者
費用 無料
講師 高橋美枝　医師　（高知記念病院　脳神経内科）
学習会動画 お申し込み後、こちらからお送りするURLからご利用いただけます。
アンケート
視聴可能期間

令和07年05月16日（金曜日）から令和07年05月30日（金曜日）まで

案内チラシ
申し込み

 難病学習会チラシ案内チラシ（申込書は裏面） [PDFファイル／261KB]

4　高知市難病対策地域協議会

目的 　難病の患者に対する医療等に関する法律（平成26年5月30日法律第50号）に基づき、難病の患者への支援体制整備を図るため、本市における難病の患者への支援体制に関する課題について情報を共有し、関係機関の連携の緊密化を図るとともに、本市の実情に応じた支援体制の整備について協議を行うことを目的として高知市難病対策地域協議会を設置しております。
要綱 　高知市難病対策地域協議会設置要綱 [PDFファイル／54KB]

開催情報

5『難病患者と家族のためのガイドブック』

​　難病患者とその家族に対して、制度やサービス、相談窓口や災害時の備えに関する情報提供を行うことを目的に作成しました。

 
ガイド

パソコン　　スマートフォン

パソコンや
スマートフォンで見る

※目次、URL、ＱＲコードに
リンクを設定しています。

 閲覧用ガイドブック [PDFファイル／3.16MB]
プリンタ 印刷する 印刷用ガイドブック [PDFファイル／1.8MB]

6　関係機関リンク

　『難病患者と家族のためのガイドブック』に掲載中の関係機関へのリンクを載せています。​

ここからは『難病患者と家族のためのガイドブック』に掲載中の関係機関へのリンクを載せています。

(1)​相談窓口

難病と診断されました。
まずはどこに相談したらいいですか？
難病がある人や、家族の相談を聞いてくれるところは？
​治療と仕事の両立支援
職業相談や仕事探しなどの支援をしているところは？
就職や職場定着、職場復帰に向けた支援をしているところは？
難病で障害（身体・知的・精神）がある人を対象とした相談窓口
（原則65歳未満）
難病で高齢者の方を対象とした相談窓口
（原則65歳以上）

​(2)​お金

病院代を安くしたい！

※高知市国民健康保険、後期高齢者医療保険以外の方の高額療養費についてのお問い合わせ先は、どの医療保険制度に加入しているかで変わります。お持ちの被保険者証で、保険者の名前を確認し、記載されている保険者までお問い合わせください。

​生活費に困っています。お金の支援はないですか？

(3)　介護・障害者手帳

介護のサービスを使いたい。
障害者手帳の申請をしたい。

(4)　駐車場

お店などにある障害者等用駐車場を使いたい。

(5)　ヘルプマーク

​​私の病気は外見では分かりません。
​普段の生活に配慮が必要なことを周囲に知らせ、援助を得やすくなるようにしたい。

(6)　ゴミ出し

​可燃・プラスチックのゴミ出しを手伝ってほしい。​

(7)　緊急時​

耳や話すことに障害がある人が、​救急車や消防車を呼ぶ方法を知りたい。

​(8)　災害に備えて

ハザードマップを確認しよう
災害用伝言ダイヤル（171）
災害用伝言版（web171）
ファイブゼロジャパン（無料の公衆Wi-Fi）
在宅で人工呼吸器を装着している方とご家族のために
災害時の備え ～医療機器の電源確保の理解～（公益財団法人 東京都医学総合研究所 作成）

 

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