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〔難病〕難病患者支援に関すること

1 難病相談

 
内容

 日常生活や療養上の悩みについて相談に応じています。
 難病相談支援員,理学療法士,保健師による電話や面接,訪問等による相談を行っています。
 また,専門医(神経内科)による訪問診療等も行っており,在宅療養に必要な医学的助言を行っています。

対象  難病患者とそのご家族,支援に携わる関係機関の職員

2 ALS交流会

 
内容

 同じ病気の患者さんやご家族の交流会を行っています。

対象  ALS患者とそのご家族

3 難病学習会

 
内容

 難病の知識を身につけることにより,専門的なケアが提供できるよう,専門医に講師を依頼し,難病学習会を実施しています。。

対象  支援に携わる関係機関の職員

4 高知市難病対策地域協議会(平成29年度から)

 

目的  難病の患者に対する医療等に関する法律(平成26年5月30日法律第50号)に基づき,難病の患者への支援体制整備を図るため,本市における難病の患者への支援体制に関する課題について情報を共有し,関係機関の連携の緊密化を図るとともに,本市の実情に応じた支援体制の整備について協議を行うことを目的として高知市難病対策地域協議会を設置しております。
要綱  高知市難病対策地域協議会設置要綱 [PDFファイル/54KB]

開催情報

5 難病患者とそのご家族の方を対象としたガイドブックができました

 
内容  制度やサービス、相談窓口や災害時の備えに関する情報提供を行う事を目的に作成しました。

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制度やサービスについて(難病患者とその家族の方へ) [PDFファイル/3.5MB]

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