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（小児慢性特定疾病）自己負担上限額
医療機関での支払いについて
外来・入院の区別はなく，月毎に受診した複数の指定医療機関（病院，診療所，保険薬局，訪問看護事業所）の自己負担を全て合算した額が適用されます。（入院中の食事療養費は合算されません。）
自己負担限度額を管理するため，医療費を支払う際に「自己負担限度額管理票」を提示し，医療機関に負担額を記入してもらう必要があります。（自己負担上限月額に達しても記入は必要です。）
入院時食事療養費の標準負担額の２分の１の助成が受けられます。
子ども医療・ひとり親家庭医療・障害児医療の受給者は，この自己負担額をそれぞれの公費で助成することができます。
自己負担上限月額表
自己負担上限月額に関する特例措置
- 受診者が小児慢性特定疾病以外に指定難病を受けているか，同一保険世帯に，小児慢性特定疾病または難病医療（特定医療）費の助成を受けている方がいる場合。（世帯内按分特例）
- 人工呼吸器等を装着しているの方。
- 血友病等の方。
重症患者認定について
- 費用が高額な治療を長期間にわたり継続しなければならない者として厚生労働大臣が定めるもの（厚生労働省告示第四百六十二号の一）
- 療養に係る負担が特に重い者として厚生労働大臣が定めるもの（厚生労働省告示第四百六十二号の二）
